Op deze pagina leg ik mijn huidige situatie uit. Op financieel, lichamelijk, maar ook emotioneel gebied. Het is niet om te klagen, maar het is ook geen vrolijk verhaal. Ondanks dat het me moeite kost om er zo open over te zijn, wil ik dat toch. Om te laten zien wat er met het leven van iemand kan gebeuren na een medische misser.

Mijn ervaring is dat mensen vaak te snel oordelen. Op zich logisch, want dat is mensen eigen. Hopelijk draagt dit er aan bij, dat mensen eerst verder kijken, voor ze oordelen. Want, ook aan mij is aan de buitenkant meestal weinig te zien. Dat neemt echter niet weg, dat er van alles mis is.

Huidige financiële situatie

Naast de c.a. €83.466,83 netto aan schade van de afgelopen jaren, is nu het financiële dieptepunt wel bereikt denk ik. Ik kan een deel van de voorgeschreven medicijnen niet meer betalen, heb ondertussen behoorlijke schulden gemaakt en ben mijn enige vervoersmiddel kwijt.

Op dit moment is er per maand een negatief verschil van €1083,95, van wat ik zou horen te hebben. Dat zijn inkomsten die missen, en de extra kosten die er zijn.

Doordat ik niet meer kan werken, heb ik al jaren een minimum uitkering. Met de extra kosten vanwege mijn gezondheid, draai ik eigenlijk iedere maand in de min. Er zijn meerdere mensen om mij heen die geprobeerd hebben om uit te rekenen hoe ik rond kan komen in deze situatie. Dat is nog niemand gelukt.

Voorbeelden van de extra kosten

  • Medicijnen die niet vergoed worden (zoals o.a. de cannabis die is voorgeschreven door een neuroloog, omdat reguliere medicatie niet helpt tegen de pijn) Dit zijn kosten die maandelijks terugkeren. Ik gebruik de cannabis nu dus ook niet, maar er zijn nog genoeg andere medicijnen die ook niet vergoed worden
  • Vervoer, ik kan niet fietsen en beperkt korte stukken lopen
  • De reizen naar artsen die verder weg zitten
  • Onderzoeken en consulten die niet vergoed worden
  • De reizen voor de rechtszaken
  • De kosten voor de rechtszaken (griffierechten, proceskosten, expertises etc.)
  • Kant-en klaar eten omdat ik zelf soms geen eten kan maken, of bijvoorbeeld geen aardappelen kan schillen

En zo zijn er nog wel meer kosten. Maar dit is wel wat maandelijks, of in ieder geval regelmatig terug komt aan extra kosten.

Financiële beperkingen

Op dit moment zijn er een aantal zaken die ik niet kan betalen; tv, een auto, kleding, tandarts, een deel van de medicijnen of spullen vervangen die stuk zijn (zoals de laptop waar ik nu op schrijf doet het niet lang meer). Voor een poosje zou het misschien niet zo erg zijn. Maar als je al jaren niet meer naar de tandarts kunt, of nieuwe kleding kunt aanschaffen wordt het een stuk vervelender. En al zijn uitstapjes minder belangrijk, is het toch jammer als je nooit mee kunt (al gaat dat lichamelijk meestal ook niet meer). Of als er iemand jarig is als enige met lege handen aan moeten komen. Dat is heel vervelend.

Overige opties

Ik heb 2 katten, die ik in huis heb gehaald toen ik nog een klein beetje verdiende. Zelfs als ik die weg zou doen, zou het nog niet uitkomen. En ze zijn al jaren regelmatig mijn enige gezelschap geweest. Moet ik ze dan als dank weg doen? Zij zijn vaak genoeg de reden geweest dat ik vol heb gehouden en weer doorgezet heb. Bovendien, ik geloof dat het €75,- kost om ze bij het asiel te brengen. Dus ook dat kan niet zomaar.

Daarbij rook ik ook nog. Ik zou heel graag willen stoppen, maar dat lukt niet zomaar. Door het vitamine B12 tekort zijn ook mijn hersenen aangetast. Dat wil zeggen dat er enkele psychische moeilijkheden zijn ontstaan zoals veranderingen van karakter, maar ook bepaalde angststoornissen. Zodra ik probeer te stoppen met roken, raak ik in paniek. Dat verergerd weer bepaalde klachten, waardoor ik het niet doorzet. Ik zou graag willen stoppen m.b.v. hypnose, maar dat is natuurlijk ook veel te duur.

En het gaat verder

Tot voor kort kon ik het redden, omdat anderen mijn hoofd boven water hielden. Zij hebben me geld geleend, in de hoop dat ik de rechtszaak zou winnen. En al gebeurd dat niet, dan geeft dat volgens hen niet, al vind ik dat wel heel erg. Maar, ondertussen heeft ook iedereen zijn eigen kosten en problemen, dus dat kan niet meer. Hierdoor is dus al een redelijke schuld ontstaan, al zien zij dat niet zo, ik zie dat wel zo, te meer omdat ik ze heel dankbaar ben.

Daarnaast heb ik vorige maand een kort geding aangespannen in de rechtszaak tegen de huisarts. Omdat ik niet rond kan komen, de tegenpartij al heeft toegegeven op 2 punten, en er ondertussen meerdere artsen en deskundigen zijn die mij gelijk hebben gegeven, heb ik een voorschot ge-eist.

Ook zal de rechtszaak nog heel lang duren, en ik hou het niet zo lang op deze manier meer vol. Zeker niet nu ik mijn enige vervoer kwijt ben. Nu kan ik niet eens zelf naar de supermarkt. De tegenpartij wilde hierin wel schikken, maar daarbij niet rekening houden met het feit dat ik nu in de bijstand zit. Dus, dan zou mijn uitkering ingetrokken worden, en zou ik het voorschot enkel op dezelfde wijze als de uitkering kunnen besteden. Dus daar heb ik niets aan… Helaas heb ik het kort geding niet gewonnen, en kan ik vanaf nu de rekening van €3000,- verwachten.

De huidige woonsituatie

Door het vitamine B12 tekort (bevestigd door een specialist op dit gebied, en ook de longarts kon zich hierin vinden), heb ik diverse slaapstoornissen ontwikkeld. Ik heb slaapapneu gehad, maar dat is weg sinds de eerste B12 injecties. Helaas zijn er wel andere stoornissen die verergert zijn. Ik maak allerlei geluiden in mijn slaap; snurken, kreunen, praten en geluiden die niet te benoemen zijn. Zelfs geluiden waarvan ik niet eens weet hoe een mens die zou kunnen maken. Maar, ook andere lichamelijke klachten zijn af en toe te horen. Ik heb jaren op een flat gewoond, met boven en onder een buurman. Beiden maakte er niets van, en 1 had zelf ook slaapproblemen. Tot ze beiden weggingen…

Nieuwe buren

Ik kreeg een psychopaat onder me, die al 2 keer eerder buren had getreiterd. Bovendien was ze heel asociaal. ’s Morgens van half 7 tot ’s nachts half 3 stond de muziek hard aan en was er veel lawaai. Ik denk dat dit in eerste instantie eraan mee heeft geholpen dat de bestaande stoornissen verergert zijn. Ik kreeg absoluut geen rust meer, en raakte verschrikkelijk gestrest.

Op een gegeven moment ging dit over in doelmatig treiteren. Ze haalde hele groepen binnen, hing dan een zielig verhaal op dat ik degene was die haar pestte, en ze deden allemaal met haar mee om te “helpen” terug te pesten. Tot ze erachter kwamen hoe het echt zat, en dan ging de buurvrouw gewoon in de kroeg weer opzoek naar een nieuwe groep “vrienden”. Uiteindelijk begon ze mijn lichamelijke klachten te gebruiken om me te treiteren (nadoen wat ze hoorden). En zij niet alleen, ook de bovenburen (niet bevriend met de onderbuurvrouw) deden dit op het eind.

Dan maar verhuizen

Misschien begrijp je dat dit heel pijnlijk is. Je kunt er al niets aan doen en schaamt je dood dat je geen privacy hebt en geen controle over je klachten. Maar dan wordt het ook nog tegen je gebruikt. Ik werd hierdoor zwaar depressief, heel verdrietig en durfde bijna de deur niet meer uit. Ik ben 1,5 jaar bezig geweest met politie en de wijkmeester (terwijl je je al zo schaamt, mag je ook nog eens aan hen het hele verhaal uitleggen). Maar omdat mevrouw te slim was (ze zat de hele tijd uit het raam te kijken of er politie kwam, deed niet open als er iemand aan de deur stond, ze hoorde het als ik belde etc.), resulteerde het erin dat ik moest verhuizen.

Terwijl ondertussen het beetje geld dat ik nog had, in het isoleren van de flat zat. Maar het blijkt bij de goedkope woningbouw woningen niet te helpen, omdat alles vaak hol is waardoor het geluid blijft dragen. En dit niet alleen… Het lawaai wat ik maak in mijn slaap, resulteerde er ook in terwijl ik een heel eind van de weg af zat, dat mensen midden in de nacht van straat af aanbelden. Dat is absoluut geen veilig gevoel, en dan durf je helemaal niet meer naar buiten om je gezicht te laten zien.

Met behulp van bijzondere bijstand, vrienden en familie ben ik toen verhuist, omdat ik er compleet aan onder door ging. Er was een instantie die mij wilde helpen met een compleet aangepaste woning. Ondertussen was al duidelijk dat ik aandoeningen heb die kunnen verergeren, en had ik behoorlijk moeite met traplopen. Een mooie woning was net te duur voor mijn inkomsten en huursubsidie. Verder hadden ze alleen gehorige huizen in mijn prijsklasse in buurten die niet best bekend staan. En daar had ik al gezeten!

Zo’n 1,5 jaar geleden ben ik verhuist naar een hoekhuis. Vrienden woonden daar in de buurt, en vonden het best een aardige buurt. Ik twijfelde, maar hield het ook niet langer uit waar ik zat, dus toen heb ik het gedaan. Een stichting heeft mij helpen verhuizen, omdat ik dat zelf niet kon, en ook niet genoeg mensen om mij heen had. Ook kon ik natuurlijk de aankleding niet betalen. Deze is behoorlijk bij elkaar gescharreld door de mensen om mij heen. Alleen de vloer is niet compleet.

De nieuwe woonsituatie niet nieuw…

Ik maakte kennis met de nieuwe buren, en naar aanleiding van opmerkingen van de buurvrouw heb ik het hele verhaal uitgelegd. Ik heb in het begin regelmatig gevraagd of ze last van me hadden, en of ze alsjeblieft gewoon naar me toe wilden komen als er wat was. En ook dit huis heb ik zo goed mogelijk proberen te isoleren, maar dat heeft geen zin. Je verstaat elkaar woordelijk op sommige plekken in huis.

Wat al opviel, was dat zij erg veel lawaai maken zoals harde muziek, schreeuwen, stampen etc. Maar zelf absoluut niet zouden vragen of je last van hun hebt. Gelijk in het begin werd er ’s ochtends vroeg aangebeld. Uiteraard durfde ik niet te gaan kijken wie of wat. En in het begin dacht ik bij alles dat ik overgevoelig was, en er gewoon doorheen moest. Maar helaas bleek het anders te zijn…

Op een gegeven moment begon het wel op te vallen dat er ’s nachts een uur lang tegen buizen werd geslagen of 3 kwartier trappen op en af werden gestampt. (Letterlijk 3 kwartier achter elkaar, zonder pauze) Vooral de nacht dat ik die dag mijn moeder naar het hospice had verhuist kan ik me goed herinneren. Dat was dubbelop verdriet. En mijn moeder ernstig ziek, en toch weer getreiterd worden door buren. Er werd om 2 uur ’s nachts een uur lang tegen de waterleidingen gebonkt.

Maar goed, de buurvrouw is erg schijnheilig. Dus als ik haar tegen kwam (ik zeg nu niets meer), vroeg ze hoe het ging. Dat gebeurde ook op die ochtend na het getreiter. Ik vertelde haar dat ik mijn moeder de vorige dag naar het hospice had verhuist. Ze leek zich behoorlijk te schamen, en het is c.a. 2 maanden rustig geweest. Maar daarna begon het weer. Ze weten dus precies wat ze doen.

Vrienden van de buurmeisjes (17 en 19) begonnen vervelend te doen. Zoals voor mijn auto springen als ik weg wilde rijden, of in de supermarkt in mijn oren schreeuwen. Ik hoor ze ook regelmatig klagen in de tuin of door het klapraampje wat open staat. Zo begon ik me weer heel onveilig te voelen op straat. Zelfs de vriend van de buurvrouw blokkeerde mijn auto als ik weg wilde rijden. Of als deze geparkeerd stond voor mijn deur, dan zette hij hem vast. En vrienden van hen verder op beginnen te schreeuwen als ze me zien. (Ik weet niet wat, want ze schreeuwen natuurlijk in hun eigen taal, niet in het Nederlands zodat je het kunt verstaan). Ook hoor ik van een kennis dat mensen in een zijstraat, zeker 30 meter van mijn huis af, waarschuwen dat ik de buurtgek ben omdat ze me ’s nachts blijkbaar horen.

Zo is het wonen nu

Het is je waarschijnlijk moeilijk voor te stellen hoe je je dan voelt, maar het is heel erg. Zo wil ik niet leven.

Verhuizen is waarschijnlijk geen optie. Er is geen geld voor en geen hulp meer. Bijna iedereen is op een gegeven moment klaar met het helpen. Bovendien gaan mensen nogal eens denken dat je gek bent, want niemand kan zoveel ellende hebben. En, als ik zou verhuizen, wordt het uiteraard weer in eenzelfde prijsklasse, eenzelfde soort wijk. En dan weer helemaal opnieuw beginnen met dit?

Door omstandigheden kon ik afgelopen zomer even weg. Mede dankzij hele lieve mensen die dit voor mij mogelijk maakten. Ik kon tijdelijk ergens anders verblijven. Het was er klein, vochtig en koud of juist heel warm, maar zonder directe buren. Daar kon ik even mentaal tot rust komen. Het was eigenlijk een soort kamperen. En nooit alleen, want ik had altijd gezelschap van een hoop spinnen, vliegen, muggen, rupsen etc.. Brrrr!

Het bracht ook wel weer wat moeilijkheden mee, maar het was het waard. Er was bijvoorbeeld geen stromend water, vuilnis moest weg gebracht worden, etc. Dat is best lastig als je met lichamelijke beperkingen zit. En soms was het er heel druk. En als je moe bent valt dat niet mee. Maar, zo heb ik wel weer een beetje een sociaal leven op kunnen bouwen.

Omdat het weer kouder wordt en ik mijn auto kwijt ben, zit ik ondertussen weer thuis. Het is 1,5 week redelijk gegaan, voordat de buren weer echt vervelend begonnen te doen. En in dit huis betaal ik behoorlijke huur, terwijl ik de bovenverdieping bijna niet kan gebruiken. Ik ga 1 keer de trap op om te douchen en verder niet omdat ik anders de hele dag zere knieën heb en nog meer problemen met lopen.

Mijn gezondheid nu

Het wordt wat langdradig, maar ik ben bang dat als ik het hele verhaal over verschillende pagina’s verdeel, dat niemand er meer een touw aan vast kan knopen. Ik snap het als je er zo wel genoeg van hebt. Maar om het beeld compleet te maken van hoe mijn leven er nu uit ziet, schrijf ik het toch op. Een deel i.v.m. mijn gezondheid heb je hierboven, en in de aansprakelijkstelling van de huisarts al kunnen lezen. Ik zal proberen dit deel kort te houden!

Soms zijn er best goede dagen dat ik een hoop kan, en soms hele slechte dagen. Het is heel wisselend. Met de afgelopen warmte, kon ik heel weinig. Voornamelijk door de hartritmestoornissen en de medicijnen die ik ervoor krijg. Maar, dat heeft tot gevolg dat ik heel veel stil zit, waardoor ik weer stijf wordt, spierpijn krijg, pijn in de vaten, zenuwen, rug etc. Soms kan ik een redelijk stuk lopen, maar soms bijna niet. Of halverwege stop ik met lopen vanwege de pijn of omdat de besturing van de benen uitvalt.

Pijn is er altijd. In meer of mindere mate. Net als de stijfheid (regelmatig staan oudere mensen met een verbaasde glimlach te kijken hoe ik probeer kattengrit van de onderste plank in de supermarkt te pakken en in mijn karretje te krijgen. Ik ben nu 37 en heb dit al vanaf mijn 29e). Vooral de zenuwpijn is altijd aanwezig.

Overal rekening mee houden

Maar ook de maag en darmproblemen. Ik kan bijvoorbeeld geen normale broek aan vanwege de pijn in mijn benen, maar ook mag hij absoluut niet knellen om mijn buik. Ook de rest van mijn kleding moet ruim zitten vanwege irritatie en overmatig zweten. Of kan ik bepaalde stoffen niet dragen. Er is altijd wel een vorm van uitslag, eczeem en schimmel wat zich uit in irritatie of verschrikkelijke jeuk. Eigenlijk werkt niets in mijn lijf meer naar behoren. Huid, zenuwen, spieren, botten, gebit, organen , ogen, hersenen etc.,, alles is beschadigd. Ook ben ik altijd heel erg moe. Zo moe dat ik het gevoel heb dat ik wel een week kan slapen. Het helpt dan ook niet dat die slaapstoornissen er zijn, en dat ik niet langer dan een paar uur kan liggen. Na een paar uur moet ik me overeind hijsen, en half liggend/zittend verder zien te slapen.

Soms kan ik dingen, en soms weer niet. Het is nooit te voorspellen hoe de dag gaat lopen. Er zijn veel dingen die ik niet meer kan eten en drinken en ik ben overgevoelig geworden voor licht, drukte en lawaai. En zo kan ik nog wel even doorgaan.

Maar, ook mijn karakter is helemaal veranderd omdat mijn hersenen zijn aangetast. Ik kan heel ongeduldig zijn, bot (terwijl mijn vrienden me vroeger moeder Theresa noemden), impulsief (niet handig met zo weinig inkomsten), laat mensen niet uitpraten etc. Als mensen dit horen zeggen ze altijd “misschien moet je naar een psychiater”. Tja, das leuk, maar dit heeft geen psychische oorzaak. De psychische problemen komen door foutjes in de hersenen, de chemie. Naast het voorgaande moeten de mensen om mij heen ook altijd met van alles rekening houden om bijvoorbeeld iets af te kunnen spreken. En hoe ziet de toekomst eruit? Neuropathie is een progressieve ziekte. Wordt het een rolstoel in de toekomst? Of erger?

Het leven ziet er zo uit

Ik heb altijd graag gewerkt. Maar na van alles geprobeerd te hebben (ondanks dat iedereen om me heen al zei dat ik dat niet kon), kwam ik erachter dat het inderdaad niet meer kon. Zelfs bij vrijwilligerswerk willen ze me niet, want ik kan niet garanderen dat ik er ben of kan wat moet gebeuren.

Zo is het ook gegaan met vele hobby’s (ik ben een heel creatief persoon). Voornamelijk het dansen mis ik. Uiteindelijk heb ik iets gevonden dat ik erg leuk vind, en ook wel kan. Maar op mijn eigen manier, helemaal aangepast en in mijn eigen tempo. Poppenhuizen (maar daar heb ik het geld niet voor) en moes tuinieren. Alles zittend op de grond met handgereedschap, en soms hou ik het netjes bij, en soms even niet.

Het sociale leven

Mijn sociale leven ziet er nu heel anders uit. Vroeger had ik heel veel vrienden en was er iedere dag wel iets leuks te doen of gewoon visite. Veel van die vrienden ben ik ondertussen kwijt. Gelukkig heb ik nog een paar goeie over. Die begrijpen dat ik niet alles meer kan, en dat ik met een hoop dingen rekening moet houden. Of het geld niet heb om iets te doen. Al krijg ik nog wel regelmatig klachten over het feit dat alles bij mij anders moet of niet kan, ook van familie.

Ik had best een gezinnetje willen hebben, een relatie en kinderen. Maar ook dat is er door de situatie nooit van gekomen, en het zal er ook niet meer van komen. Ten eerste ben ik daar veel te onzeker voor geworden, ten tweede wens ik niemand de lasten toe die erbij komen kijken. Voor een kind zal ik nooit goed kunnen zorgen en daar vind ik mezelf ook te oude voor nu.

Er zijn ook mensen die bijvoorbeeld heel kwaad worden als ik ergens doorheen praat, terwijl ze er bij hebben gezeten dat de arts uitlegde dat ik daar niets aan kan doen, dat mijn hersenen beschadigd zijn door het tekort. Het vervelende is dat mensen niet altijd kunnen zien dat er iets is, en heel makkelijk oordelen zonder te weten waar ze het over hebben. Door waar ik tijdelijk kon wonen, heb ik ook een paar hele lieve mensen leren kennen. Zo heb ik toch weer iets van een sociaal leven.

Het huishouden

Het huishouden laat te wensen over. Thuis doe ik boven al helemaal niets vanwege de trap. Terwijl ik vroeger altijd complimenten kreeg dat het zo netjes was, is het nu het tegenovergestelde. Maar er zijn gewoon dingen die ik niet kan. Zoals ramen lappen, de vloer goed dweilen en kost een gewoon huishouden me heel veel moeite. Soms kies ik er eerder voor om wat voor mezelf te doen op een dag, dan te kiezen voor het huishouden, want dan kan ik niets leuks meer doen. En andersom, als ik iets doe voor mijn plezier, kan het gebeuren dat ik ’s avonds bijvoorbeeld geen eten meer kan maken. Zeker niet met het warme weer. Sinds ik aan de medicatie voor de hartritmestoornissen ben, kan ik helemaal niets meer met die warmte. En voor veel klusjes heb ik hulp nodig, die vaak niet meer te krijgen is.

Tja, en het dokteren… Heel vaak naar de dokter moeten is ook niet echt een pretje. En, om de juiste diagnoses te krijgen, ben ik de afgelopen jaren regelmatig onderzocht. Ook die onderzoeken zijn niet voor de lol. Daarbij komt nog, dat als artsen weten dat je het niet eens bent met een ander, ze niets meer serieus willen nemen. (De meeste dan, er zijn ook nog een paar goede gelukkig). Maar ook dat is weer een gevecht op zich.

En verder

Nu mijn auto weg is, ben ik helemaal afhankelijk van anderen. Er loopt een aanvraag voor een booster (die ik nog helemaal niet wil), maar dat duurt maanden. En dan nog is het afwachten of het lukt. Maar ik kan nu nergens meer zelfstandig naar toe. Zelfs boodschappen doen niet, terwijl de winkel niet eens zo ver weg zit.

En natuurlijk, nog de 2 rechtszaken. Beide zaken duren al een eeuwigheid, en door een ander zit ik in deze situatie. Lichamelijk en financieel ben ik al jaren stuk, maar ook psychisch door alle ellende die erbij is gekomen. Het UWV heeft me volledig goedgekeurd na 5 jaar voor meer dan de helft afgekeurd te zijn geweest, en terwijl er diagnoses bij zijn gekomen. Hun eigen medewerkers (die bijvoorbeeld cursussen geven) adviseerden me om me af te laten keuren en ook werkgever en re-integratie begeleiding hebben dit aangegeven, nadat ik alles op alles had gezet om te kunnen blijven werken. Er is zelfs een neuroloog die gezegd heeft dat ik niet meer kan werken.

Het is al duidelijk dat deze situatie nog jaren zal duren. Dat is tenminste wat de rechter tijdens het kort geding zei. Maar de situatie kan nog erger. Als de rekening voor het kort geding komt, en ik naar de gevangenis moet omdat ik hem niet kan betalen? Alleen omdat ik het er niet mee eens was dat grotendeels van het voorschot naar de uitkering zou gaan. En ik geen andere manier zag om mijn hoofd boven water te houden.